“王主任,您好!我是吴××,我现在病好了,头不痛了,谢谢你!”今年5月,34岁的建德小伙小吴给浙江大学医学院附属第一医院神经外科副主任王峰主任医师发来了这样一段视频。视频里,小吴腼腆又开心地笑着,他还告诉医生,现在可以帮妈妈做点简单家务活了。
殊不知,在今年3月7日前,小吴已经饱受癫痫之苦长达29年。他5岁无诱因开始癫痫发作,白天,他会忽然倒在自家院子内浑身抽搐;夜里,他常在睡梦中忽然尖叫,抽搐着滚下床。从那时起,小吴被疾病剥夺了童年的快乐,取而代之的是一次次的癫痫发作和一粒粒的抗癫痫药。
整整29年的漫漫求医路,小吴一家辗转过全国多家医院,每次满怀期望而去,却失望而归。与此同时,小吴的发病越来越频繁,几乎不受药物控制,一天要发作十几次,甚至几十次。
“我们就这么一个儿子,一定不会放弃,也一定有医生可以帮到他。”小吴爸妈始终坚信。医生的一句“可以手术”让这家人看到了新生的希望。
5岁时突发癫痫,随时倒地抽搐 好多次把妈妈身上的肉 都抠抓下来
小吴家在建德新安江600多米高山上的一个小村子里。1988年,小吴呱呱坠地,给家里带来了无限的喜悦和希望,他在家人的呵护下快乐成长着。
1993年春节前夕,这户家庭发生了变故。那天,小吴妈妈在院子里忙着准备年货,小吴坐在椅子上玩着心爱的玩具车。忽然“咚”的一声,循声望去,小吴右侧着身子倒在地上,不停地抽搐着。妈妈赶紧跑过去,只见小吴脸色发紫,身子紧绷,嘴里还吐出白沫。整个过程持续了数分钟小吴才慢慢恢复意识。
小吴妈妈被吓得不轻,叫来丈夫要带孩子看病。家在山上,交通不便,平时下山一趟并不容易。在邻居的帮助下,一家人坐着拖拉机下了山,来到了寿昌镇的医院。当地医生会诊后对小吴做了相关检查,给出了“癫痫”的诊断。
什么原因引起的癫痫并不清楚,小吴妈妈只被告知这是大脑神经元的异常放电。带上抗癫痫药“卡马西平”,谨记防止发作时意外跌伤的医嘱,妈妈领着小吴回了家。
每天遵医嘱服用抗癫痫药,小吴的病情并没有受到控制。吃饭时、玩耍时、走路时、睡觉时,小吴随时随地都会发病。小吴父母唯一能做的就是时刻把儿子带在身边,白天干农活轮流带着;夜里,在儿子床边支上单人床轮流照顾,他们不敢让儿子离开自己的视线。每一个疾病发作的夜晚,都成了夫妻俩的不眠夜。
“儿子癫痫发得多了,他眼睛一红,双手向前伸直,我就知道要发病了。开始孩子还小,为了不让他脑袋着地,我就抱着他。可是他一发病什么都不知道,躯体和四肢抽搐发紫,双手乱抓,经常把我皮肤抠破,把肉都抓下来过。”小吴妈妈说看到儿子如此,她身上再痛也敌不过心里的痛。
小吴一天天在长大,慢慢地,妈妈即使拼尽全力也抱不住时常“失控”的儿子,眼睁睁看着他一次次倒地。好多次抽搐得厉害,小吴不仅咬破嘴唇出血,还大小便失禁,妈妈只能以泪洗面,无力感充斥着她每一个细胞。
另一边,小吴到了适学的年龄,可癫痫让上学变得遥不可及,小吴没法像同龄孩子一样每天坐在教室里学习,甚至顺利走完一公里的上学路都是难题。用小吴妈妈的话说,“每年都去交学费,连续交了16年,同学都工作了,儿子还是一年级,在学校总共待了不超过几个月。”
“发病时摔破过头、摔伤过手脚,一开始我都紧张地带他上医院,后来次数实在太多,我们去医院又不方便,我和孩子爸索性买来头孢粉、碘伏、纱布等消毒用品,学着自己包扎。”小吴妈妈无奈地说,儿子身上早已遍布了大大小小的伤疤,她必须学会坚强。
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