浙大一院为先天性胆道闭锁患儿家庭筑起“爱心之家” 10平方米里的肝胆相照

乐乐人生中第一个“六一”儿童节收到的最大礼物，是从监护室转到普通病房。

前两天，乐乐的妈妈罗韵传来一段视频，在浙江大学医学院附属第一医院13层的ICU病房，刚满1岁的乐乐躺在蓝色的床单上，插着氧气管，还不会说话，眼神却很明亮。

乐乐5月初刚做完肝移植手术。他得了一种病，先天性胆道闭锁，是医学上尚未查明原因的先天性恶疾。对于胆道闭锁患儿来说，因胆道阻塞、胆汁排出障碍，会逐渐发生不可逆转的淤胆性肝硬化，终至肝功能衰竭、肝昏迷，很多活不过一岁。根据流行病学研究数据推算，我国每年新生儿中，约有1300至2300个孩子患上这种疾病。目前，该疾病很难通过孕检查出。由于胆汁无法从胆管顺利排出，导致浑身蜡黄，因此患儿也被称为“小黄人”。

目前，肝移植是唯一有效的救治办法，也是很多普通家庭倾其所有才能留住孩子生命的一线生机。

2019年8月，浙大一院启动救助“小黄人”公益项目，免费救助先天性胆道闭锁等终末期肝病家庭困难患儿。对其除免手术费、部分医药费外，还在医院旁边打造了一处“爱心之家”，为患儿家庭免费提供2个月住宿。

“爱心之家”的每间房，只有小小的10平方米。从起先的15个房间，到现在的18个房间，先后已有214个孩子、214个家庭获益。他们来自五湖四海，在这里“肝胆相照”、抱团取暖，期待自己的孩子挺过人生中的这道槛。

闯过鬼门关

“爱心之家”就在庆春路一家经济型酒店的三层，布置得简洁清爽。通过“小黄人”公益项目进行亲体肝移植的家庭，都有机会入住。

近日下午1时，切地阿西与丈夫正在吃这天的第一顿饭，清水面配炒青菜。一旁，他们9个月大的女儿阿花皮肤白净，在专心玩着小玩具。

“第一次听说还以为是骗人的，天底下怎么会有这么好的事，后来在病友群反复咨询才相信。”切地阿西说起住进“爱心之家”的经历，有些羞赧。

这个来自四川凉山彝族自治州的27岁姑娘，是3个孩子的妈妈，阿花是最小的孩子。阿花一个半月大时，眼睛有点黄，老人说“晒晒太阳就好了”。随着孩子长大，却依旧没退黄，一家人才急忙送阿花去医院。

医生的诊断让她感到陌生和恐惧。而听到医生说换肝需要20万至30万元的医疗费，切地阿西感到“天都塌了”。

她一直在家带孩子，丈夫在外打工，一个月收入高的时候6000元，低的时候只有2000元。今年年初，他们辗转重庆、上海为孩子做检查、住院，加上路费，陆续花了十多万元，其中大部分都是他们通过亲戚朋友、网络筹款等方式“东拼西凑”来的。

至暗时刻，切地阿西从一名患儿家长那里得知浙大一院“小黄人”公益项目。“2月份联系上医生，一周后就做了手术。”她庆幸，总算把女儿从鬼门关拉了回来。

勇敢而孤独的决定

“爱心之家”离浙大一院的直线距离只有100米，这段路切地阿西已经不知道来回走了多少回。每走一趟，就拉近一点孩子生的希望。

作为国内最早开展小儿肝移植的单位之一和全球最大的肝移植中心之一，浙大一院共实施小儿亲体肝移植等各式肝移植4150余例，手术成功率近100％，长期生存率达国际领先水平。

然而，医生们最不想看到的，是很多孩子“被放弃”。在我国，每年有5000至6000个孩子需要进行肝移植，真正做手术的却不到20%。怎么来帮助更多的孩子？

2019年，他们终于等来了一个契机。

彼时，浙大一院通过汇集社会爱心力量，推进医疗扶贫。在浙大一院党委书记梁廷波及其团队的推动下，基于在肝移植领域的丰富经验，启动“小黄人”公益项目。从手术评估阶段到肝移植手术期间的床位费、医药费等医疗费用，都由“小黄人”公益基金承担。

然而，项目推广却没有想象中顺利。“很多人接了电话就挂掉，说哪有天上掉馅饼的事。”“小黄人”团队成员钱轶罡回忆。但团队始终抱着“一定要做下去”的信念，与患儿家庭联系不上，就到当地儿童医院、当地卫生部门了解情况，打消家长的顾虑。一年内，团队跑遍甘肃、云南、贵州、广西等全国相对经济欠发达的省份，走访了29家医院。项目早期，遇到有些连路费都难以负担的家庭，团队医生就自掏腰包帮他们买机票。目前，浙大一院“小黄人”公益项目已累计完成超过600例儿童肝移植手术。

医生为生命赛跑——由于这种疾病发展快，到了后期，每耽搁一天，孩子增加一分危险。

父母为孩子全力以赴——选择亲体肝移植，注定是一个勇敢而孤独的决定。勇敢在于，这是一个高风险的手术，需要从捐赠者身上取出一部分健康肝脏，并将其移植到接受者体内；孤独在于，这段旅程，始终是捐赠者一个人经历和感知，即便是亲属往往也难以体会。

切地阿西仍记得躺在手术台上的那个下午，她形容自己的心情“一点点害怕，一点点担心，更多是期待”：“这是我唯一能给女儿的礼物。”

走出至暗时刻

对于家长而言，孩子治病的过程也是他们的一段“至暗”时刻。而此时，“爱心之家”则更多意味着一份精神支撑，家长们在这里互相交流、帮助，一起等待从ICU里出来的孩子。很多人表示，哪怕仅仅是在一起，就是一种力量和疗愈。

由于“爱心之家”的厨房小，午饭时间往往需要排队做饭。另外一户人家担心来自青海西宁的马军一家吃得晚，做饭时常常多煮一份，久而久之成了“饭搭子”。“在这里感觉挺温暖，特别是有困难有问题了，在群里问一声总有人回应。”马军说。他刚满7个月的儿子铠铠1月初刚做完手术，因需复查，一家人还留在杭州。

他有个微信群，名为“重生一家人”，目前已有500人，都是胆道闭锁患儿的家长，互相接受着“陌生的暖意”。切地阿西孩子的许多衣服、尿不湿，都是群友送来的。一次，她急着寄快递却不会操作手机，群友就一步步截图指导。切地阿西感慨，“这里的人都是天使”。

下午3时许至晚饭前，是“爱心之家”妈妈们的“遛娃时间”。她们将婴儿车推到公共空间，或聚在一起聊天，或一起逗逗孩子。

“我的疤痕有点痒，是不是快好了”“你可以试试祛疤的药膏”……记者采访的那天下午，妈妈们的话题从彼此共同拥有的一道疤痕开始。这是做亲体肝移植的伤疤。共同的经历让她们建立起了一种超越普通友谊的联系，是惺惺相惜，也是彼此慰藉。

前几天，“小黄人”公益团队的医生为孩子们准备了礼物，要和他们一起庆祝今年的“六一”。铠铠、阿花也通过了第一次术后全面检查，指标良好，之后只需每年定期检查即可。马军兴奋地发了一条朋友圈：“大查过了，可以回家了！”

最困难的时候已经过去。对于“爱心之家”的住客们来说，“肝胆相照”的日子终生难忘，但接下来的每一天，更值得期待。

（应采访对象要求，乐乐、罗韵、阿花、铠铠、马军均为化名）